Мы Семья Рожковских, Евгений и Юлия и наш сын Илья пробуждают нас обратится к Вам за помощью. Проживаем в г.Светлограде Ставропольского края.
22.04.2018г. в нашей семье появился второй желанный ребенок. Илья родился абсолютно здоровым ребенком. До 4 месяцев развивался как обычный малыш. В 5 месяцев после вакцинации прививкой «Полиомелит» , ребенок резко начал терять все те навыки, которые он приобрел ранее. Через неделю Илья уже не мог поднять ручку. На наши требования обследовать ребенка, врачи убеждали нас, что у вас замечательный малыш, и мы просто себе накручиваем. На протяжении 4х месяцев мы проходили множество физио процедур и реабилитаций, к 9-ти месяцам ребенок так и не поднялся. Краевые неврологи тоже не смогли определить диагноз и отправили нас к генетику. В этот же день мы сдали множество генетических анализов, которые в дальнейшем так и не подтвердились. Тогда нами было принято решение сдавать все генетические анализы на всякого рода миопатии.
04.06.2019г. пришел электронный результат с анализом и заболевание Спинальная мышечная атрофия у нас подтвердилась. На следующий день придя к генетику мы попросила просто отдать нам заключение, что мы все знаем и нам нужна просто «бумажка», но этого генетику показалось недостаточно, и нам начали твердить, что нам проще родить «нового» ребенка, т.к. у этого нет шансов на жизнь.
Нам дали заключение с диагнозом — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Причина этого — поломки в гене SMN1, кодирующем белок, отвечающий за выживание моторных, или двигательных, нейронов. По статистике, без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом не доживают до 2х лет.
В этот момент в Научном Центре Здоровья Детей г.Москва , была открыта программа ранний доступ к препарату «Спинраза» от американской компании «Биоген» , которая предоставила нам препарат курсом на 1 год. Так как лечение пожизненное , останавливать лечение НЕЛЬЗЯ , так как состояние ребенка усугубится.
В Ставропольском крае ситуация с лечения неоднозначная, отсутствует практика введения препарата . Врачи отказываются назначать препарат из-за его колоссальной стоимости в 45 млн. рублей в первый год лечения и последующие в 22 млн. рублей , на протяжении всей жизни.
Департамент здравоохранения так же отказывает закупать препарат из-за отсутствия маршрутизации финансирования. У нас нет времени на бюрократию, мы должны спасти Илюшу.
В мае 2019 в США был одобрен к применению препарат для лечения детей до 2х лет со СМА под торговым наименованием «Zolgensma», с заявленной стоимостью 2 500 000 $. Этот чудо препарат предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 на его функциональную копию для остановки прогрессирования заболевания. Препарат вводится ОДНОКРАТНО внутривенно для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). Итогом становится нормальная выработка белка SMN – и соответствующее исцеление спинально-мышечной атрофии.
Изучив информацию по пройденным клиническим испытаниям «Zolgensma» наша семья твердо решила, что наш ребенок должен жить, и мы должны сделать все возможное для того, чтобы наш сын получил лечение заграницей данным препаратом. После долгих переговоров и консилиумов мы получили счет из клиники «NATIONWIDE CHILDREN`S». Клиника выставила счет на сумму 2 400 000.00 долларов ~ 150 000 000 рублей. Наша семья объявила срочный сбор денежных средств на лечение сына так как препарат вводится только до 2х лет и времени у нас осталось до 23.03.2020г.. Разместили информацию в социальных сетях, в СМИ, разослали письма в организации города, обратились во всевозможные благотворительные фонды России. К сожалению, ответы от фондов отрицательные так как фонды переполнены и просто не справляются с объемом полученных заявок.
Благотворительные фонды «Счастливые дети» и «Право на жизнь»взяли под опеку и поддерживают нас информационно, так как сумма для фондов колоссальная.
Помимо работы БФ нас поддерживает Глава Петровского , Изобильненского и Новоалександровского, Невинномысского городского округа, депутат совета федерации Эдуард Исаков и многие другие. Кроме того, телекомпания ВГТРК «Россия 24» ,АО телекомпания «НТВ», выпустли репортаж о нашей семье. Нашу семью поддерживаютартисты Ольга Бузова, Димос Саранча, Анна Нетребко актеры Алексей Климушкин, Андрей Черкасов, Ольга Картункова, Екатерина Варнава, солистка группы «Краски» Ольга Гусева, А так же команды дзюдоистов, каратистов и футбольные команды края. С помощью неравнодушных людей уже собрано около 8 000 000 рублей .
Финансирование лечения за счет средств федерального бюджета не возможно так как «Zolgensma» зарегистрирован только в США.
Сейчас ребенок сидит только с поддержкой , спинка уже ослабла, опора в ножках отсутствует, двигательные функции уже потеряны. Но, если поставить этуинфузию – мутированный ген SMN1 будет заменен на полноценный ген SMN1. Белок снова начнет поступать в мышцы и они начнут работать полноценно. Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, тем лучше для ребенка и тем быстрее он восстановится и будет полноценно ЖИТЬ!
Жизнь человека – это самое ценное, что у него есть, а ценнее здоровья и жизни своего ребенка нет ничего для каждого родителя. Вот только жизнь у нашего ребенка пытается отнять страшное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Препарат «Zolgensma» — это наш реальный шанс зацепиться за жизнь ребенка, бороться и верить, что он будет жить!
К сожалению, данная критическая ситуация в нашей семье побуждает нас обратиться к Вам за помощью, без Вас и Вашего коллектива нам не справится! Очень надеемся, что наши просьбы о спасении маленького ребенка будут услышаны и не останутся незамеченными!
РЕКВИЗИТЫ :
(4276600051890289) карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р
(89187740013) по номеру телефона мамы Юлия Васильевна Р
PayPal : [email protected]
Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Илюшеньки Рожковского!
С уважением, семья Рожковских.
От семьи Рожковских
Папа Рожковский Евгений Витальевич
тел. 89887520981
Мама Рожковская Юлия Васильевна
тел. 89187740013
Е-mail:[email protected]
https://instagram.com/save_ilya?igshid=1l3yg82nravlw
Приложение: свидетельство о рождении ребенка;
